تبلغ الطفلة ميلاني من العمر سنتين، وتمتاز بعينين كبيرتين لدرجة لا تصدق، فيهما سحر وجمال مثل أميرة ديزني. ولكن الحقيقة ان سبب كبر وجمال عينيها هو اضطراب وراثي نادر وخطير قد يسبب العمى تماما بسبب ارتفاع ضغط العينين الذي يتلف العصب البصري! وميلاني حساسة جدًا للضوء ويجب أن ترتدي نظارة شمسية في أي وقت تكون فيه خارج المنزل.

تم تشخيص مرض ميلاني ديكرسون في الأسبوع الأول من ولادتها وهو يسمى متلازمة أكسنفيلد - ريجر، وتقول الام كارينا (21 عاما) ان الغرباء غالبا ما يلفت نظرهم كبر عيني الفتاة الصغيرة، ويبدون اعجابهم بها لكن الأم تلاحظ في وجوههم دهشة ورغبة بالسؤال ان كان الامر طبيعي ام هناك مشكلة.

عندما ولدت مهلاني لم تكن كارينا ترى سوى طفلة جميلة ومثالية. لاحظ أفراد العائلة عيني الطفلة غير العاديتين، لكنهم لم يذكروا أي شيء إلى كارينا. وهي لم تكن تعرف أي شيء عن هذا المرض ولم تشك بأن ابنتها مريضة حتى اخبرها الأطباء بذلك. وعندما كانت ميلاني تبلغ من العمر خمسة أشهر فقط، كان على أمها، كارينا مارتينيز، ووالدها مايرون أن يأخذاها لاجراء عملية جراحية لاستبدال قنوات الصرف في عينيها والتي كانت تالفة. وبسبب هذه العملية كانت ميلاني محظوظة، حيث حافظت على قدرتها على الرؤية.

والآن في أي وقت تريد فيه الخروج إلى الخارج - سواء بين منزلها في ولاية مينيسوتا وسيارة والدتها، أو إلى الحديقة او الشارع، عليها أن ترتدي نظارتها الشمسية التي تحجب أشعة الشمس تماما.

ميهلاني هي واحدة من 200 ألف شخص في العالم يعانون من متلازمة أكسنفيلد - ريغر، ولكن وجدت والدتها في احد مواقع التواصل الاجتماعي مجموعة من أهالي المصابين بهذا المرض، يلتقون لدعم بعضهم البعض. وتقول كارينا أن حوالي 40 شخصًا تواصلوا معها، ليقولوا لها إن لديهم أطفالًا او افراد في عائلتهم يعانون من هذه الحالة، أو حتى يمكن أن يكونوا هم أنفسهم المرضى.

تضيف كارينا: "من الجميل جداً أن يراسلني اشخاص ليطمئنوني ويقولون إنهم نشأوا مع هذا المرض ولكنهم يعيشون حياة عادية وكانوا قادرين على تحقيق أحلامهم وفعل كل ما يفعله الأطفال الآخرون.. هذا هو ما كنت مهتمة بسماعه.. ان طفلتي ستظل قادرة على عيش حياة صحية وطبيعية وتقدر على اللعب في الخارج مع باقي الاطفال، دون ان تضطر للبس نظارات شمسية طوال الوقت".